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synfon.io

synfon.io data Im EinsatzIn use

Die Registerplattform für Forschungsdaten. The registry platform for research data.

Mit synfon.io data modellieren Fachanwender:innen ihr Register selbst – ohne Entwicklungsaufwand. Standardisiert, sicher und anschlussfähig, damit Daten über Zeit und über Zentren hinweg vergleichbar bleiben. With synfon.io data, domain experts model their registry themselves – without development effort. Standardized, secure and connectable, so data stays comparable over time and across centers.

Ich bin interessiertI'm interested

Die AusgangslageThe challenge

Vorhandene Informationen sind noch keine Forschungsdaten. Existing information is not yet research data.

VorhandenWhat exists

  • Befunde und BehandlungsdatenFindings and treatment data
  • Erfahrungen aus dem AlltagExperiences from everyday life
  • Informationen an unterschiedlichen OrtenInformation in different places

Für die Forschung erforderlichRequired for research

  • Strukturierte ErfassungStructured collection
  • Vergleichbare AngabenComparable data
  • Wissenschaftliche NutzbarkeitScientific usability

Über einzelne Zentren hinaus lernenLearning beyond single centers

Ein einzelnes Zentrum sieht wenige Betroffene. Erst wenn Informationen über mehrere Zentren hinweg zusammenkommen, lassen sich Krankheitsverläufe besser verstehen und neue Forschungsfragen untersuchen.A single center sees few patients. Only when information comes together across several centers can we better understand disease progression and investigate new research questions.

Viele würden teilnehmenMany would take part

89 % der Befragten mit seltener Erkrankung würden einem passenden Register beitreten – nur 20 % kannten eines.89 % of respondents with a rare disease would join a suitable registry – only 20 % knew one. Molster C et al., Orphanet J Rare Dis 2016;11:30.

FunktionenFeatures

Was die Registerplattform auszeichnet. What sets the registry platform apart.

FlexibelFlexible

Komplexe eCRFs entstehen direkt in der Benutzeroberfläche, inklusive Conditionals und logischer Abhängigkeiten.Complex eCRFs are built directly in the user interface, including conditionals and logical dependencies.

StandardisiertStandardized

Internationale Terminologien wie LOINC, SNOMED oder ICD-10 sind integriert und sorgen für konsistente, auswertbare Daten.International terminologies such as LOINC, SNOMED and ICD-10 are integrated for consistent, analyzable data.

SicherSecure

Audit-Logs, Rollen- und Rechtesysteme sowie geprüfte Datenschutz- und Governance-Mechanismen sind fester Bestandteil.Audit logs, role and permission systems and verified data protection and governance mechanisms are built in.

AnschlussfähigConnectable

Bidirektionale Schnittstellen, z. B. über FHIR, binden das Register nahtlos in KIS- und Forschungslandschaften ein.Bidirectional interfaces, e.g. via FHIR, integrate the registry seamlessly into hospital and research systems.

Im DetailIn detail

Forschungsdaten strukturiert erfassen. Collecting research data in a structured way.

Strukturen, die sich der Forschung anpassenStructures that adapt to research

Fachanwender:innen modellieren das Register vollständig selbst. Das Register wächst mit den Forschungsfragen.Domain experts model the entire registry themselves. The registry grows with the research questions.

  • eCRFs werden direkt im System erstellt und gepflegteCRFs are created and maintained directly in the system
  • Fragen, Antwortlogiken und Module lassen sich jederzeit ändernQuestions, response logic and modules can be changed at any time
  • Erhebungen folgen der Forschungsfrage und ermöglichen einen zeitnahen StudieneinschlussSurveys follow the research question and allow timely study inclusion

Komplexe Logik – einfach abgebildetComplex logic – simply mapped

Auch komplexe medizinische Fragestellungen lassen sich strukturiert und konsistent erfassen. Einmal modellierte Strukturen sind wiederverwendbar.Even complex medical questions can be captured in a structured, consistent way. Once modeled, structures can be reused.

  • Conditionals („wenn … dann …“) für dynamische FragebögenConditionals (“if … then …”) for dynamic questionnaires
  • Validierungen und Pflichtfelder sichern die DatenqualitätValidations and required fields ensure data quality
  • Wiederverwendbare Module für konsistente Erhebungen über Studien hinwegReusable modules for consistent surveys across studies
  • Weniger Redundanz in der DatenerhebungLess redundancy in data collection

Vergleichbarkeit ist kein ZufallComparability is no accident

Standardisierte Terminologien sind die Grundlage belastbarer Forschung. Einheitliche Begriffe sorgen für stabile Daten – auch langfristig.Standardized terminologies are the basis of reliable research. Uniform terms keep data stable – in the long run, too.

  • Integration etablierter Standards wie LOINC, SNOMED und ICD-10Integration of established standards such as LOINC, SNOMED and ICD-10
  • Einheitliche Kodierung medizinischer InhalteUniform coding of medical content
  • Höhere Datenqualität, auch wenn das Register wächstHigher data quality as the registry grows

Konsistenz über Zeit und ZentrenConsistency across time and centers

Standardisierung schafft die Voraussetzung für Sekundärnutzung und Kooperation. Krankheitsverläufe lassen sich über lange Zeit erfassen und gemeinsam auswerten.Standardization enables secondary use and cooperation. Disease progression can be documented over long periods and analyzed together.

  • Einfachere Zusammenführung mit externen DatensätzenEasier merging with external datasets
  • Grundlage für Metaanalysen und multizentrische AuswertungenBasis for meta-analyses and multicenter evaluations
  • Vorbereitet auf regulatorische und internationale AnforderungenPrepared for regulatory and international requirements

Datenschutz als SystemprinzipPrivacy by design

Datensicherheit und Compliance sind keine Zusatzfunktionen, sondern Grundarchitektur. Ein revisionsfestes System stärkt das Vertrauen aller Beteiligten – von der Studienleitung bis zur Ethikkommission.Data security and compliance are not add-ons but core architecture. An audit-proof system builds trust with everyone involved – from study directors to ethics committees.

  • Pseudonymisierung und Rollenmodelle von Beginn anPseudonymization and role models from the start
  • Klar definierte VerantwortlichkeitenClearly defined responsibilities
  • Regulatorische Anforderungen im Systemdesign umgesetztRegulatory requirements built into the system design

Teil einer SystemlandschaftPart of a system landscape

synfon.io data ist keine Insellösung, sondern ein integrierbarer Baustein. Bestehende Datenquellen fließen gezielt in die Registerprozesse ein – so entstehen aus der Versorgung strukturierte Forschungsdaten.synfon.io data is not an isolated solution but a building block that integrates. Existing data sources feed into registry processes – so care produces structured research data.

  • Bidirektionale Schnittstellen zum KIS auf Basis von FHIRBidirectional interfaces to hospital information systems based on FHIR
  • Vorbefüllung von eCRFs aus PrimärsystemenPre-filling of eCRFs from primary systems
  • Weniger manuelle DatenübertragungFewer manual data transfers

KI-gestützte ExtraktionAI-assisted extraction

Daten aus Dokumenten werden strukturiert gewonnen, in FHIR überführt und bei der Auswertung verifiziert.Data from documents is extracted in a structured way, converted to FHIR and verified during analysis.

Im EinsatzIn use

Das FOrMe-Register an der Uniklinik Köln.The FOrMe registry at University Hospital Cologne.

synfon.io data ist aus der Entwicklung des FOrMe-Registers entstanden und wird dort produktiv eingesetzt. Was für ein Register funktioniert, steht jetzt als Plattform für weitere Register bereit. synfon.io data grew out of the development of the FOrMe registry, where it is in production use. What works for one registry is now available as a platform for more.

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