Patient:innenzentrierte
Forschungsplattform
Patient-centered
research platform
Bessere Daten.
Bessere Forschung.
Better data.
Better research.
synfon.io verbindet Patienteninformation, Registerforschung und persönliche Gesundheitsdaten. Entwickelt mit der Uniklinik Köln – für seltene Erkrankungen und darüber hinaus. synfon.io connects patient information, registry research and personal health data. Built with University Hospital Cologne – for rare diseases and beyond.
Die AusgangslageThe challenge
Medizinischer Fortschritt beginnt mit guten Daten. Medical progress starts with good data.
Forschung braucht reale, langfristige und vergleichbare Daten aus der Versorgung. Gerade bei seltenen Erkrankungen entscheiden strukturierte Register darüber, ob wir Krankheitsverläufe verstehen, Therapien verbessern und Versorgung messbar weiterentwickeln. Research needs real, long-term and comparable data from care. For rare diseases in particular, structured registries decide whether we understand disease progression, improve therapies and measurably advance care.
Die Odyssee einer seltenen ErkrankungThe odyssey of a rare disease
Der Weg der Patient:innen, bevor Information, Versorgung und Forschung zusammenfinden.The patient's path before information, care and research come together.
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Erste SymptomeFirst symptoms
Beschwerden ohne ErklärungComplaints without explanation
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ArztbesucheDoctor visits
Viele Fachrichtungen und BefundeMany specialties and findings
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DiagnoseDiagnosis
Häufig erst nach JahrenOften only after years
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InformationssucheSearching for information
Wissen selbst zusammentragenGathering knowledge alone
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Leben damitLiving with it
Alltag zwischen den TerminenEveryday life between appointments
Auf diesem Weg erleben Patient:innen Information, Versorgung und Forschung als getrennte Welten. Along the way, patients experience information, care and research as separate worlds.
Diagnose und Information bleiben für viele eine Herausforderung. Diagnosis and information remain a challenge for many.
- warteten mindestens fünf Jahre auf ihre Diagnosewaited at least five years for their diagnosis
- 30 %
- konsultierten mindestens drei Ärzt:innen bis zur Diagnoseconsulted at least three doctors before diagnosis
- 66 %
- erhielten bei der Diagnose keine oder unzureichende Informationenreceived no or insufficient information at diagnosis
- 72 %
- würden einem passenden Register beitreten – aber nur 20 % kannten eines für ihre Erkrankungwould join a suitable registry – but only 20 % knew one for their condition
- 89 %
Befragung von 810 Erwachsenen mit bestätigter seltener Erkrankung in Australien. Survey of 810 adults with a confirmed rare disease in Australia. Molster C et al., Orphanet J Rare Dis 2016;11:30.
Viele Register sind Insellösungen. Many registries are isolated solutions.
Einzeln entwickelte Register sind oft starr, schwer anpassbar und nicht übertragbar. Neue Fragen, geänderte Erhebungen oder zusätzliche Zentren bedeuten hohen technischen und organisatorischen Aufwand – während die Anforderungen an Datenschutz und Interoperabilität steigen. Individually built registries are often rigid, hard to adapt and not transferable. New questions, changed surveys or additional centers mean high technical and organizational effort – while requirements for data protection and interoperability keep rising.
Aus einem Projekt wurde ein Prinzip. A project became a principle.
Aus der Entwicklung des FOrMe-Registers an der Uniklinik Köln entstand die Idee einer flexiblen Produktwelt: ein System, das Forschung, Information und Patient:innenbeteiligung verbindet – modular, standardisiert und für ganz unterschiedliche medizinische Fragen einsetzbar. The development of the FOrMe registry at University Hospital Cologne led to the idea of a flexible product world: one system that connects research, information and patient participation – modular, standardized and usable for a wide range of medical questions.
Unsere LeitfrageOur guiding question
Wie verbinden wir Information, Forschungsdaten und Patient:innenbeteiligung? How do we connect information, research data and patient participation?
Damit Patient:innen Orientierung finden, selbst beitragen und einen spürbaren Nutzen daraus ziehen. Unsere Antwort sind drei Module, die einzeln funktionieren und zusammen ihre volle Stärke entfalten. So that patients find orientation, contribute themselves and see a real benefit. Our answer is three modules that work on their own and are strongest together.
synfon.io info
Die PatientenplattformThe patient platform
Verständliche Information, die bei den Fragen der Patient:innen ansetzt – barrierearm, fundiert und für jede Zielgruppe passend.Clear information that starts with patients' questions – accessible, evidence-based and tailored to each audience.
Mehr erfahrenLearn moresynfon.io data
Die RegisterplattformThe registry platform
Strukturierte Forschungsdaten über Zeit und über Zentren hinweg – flexibel modelliert, standardisiert und sicher.Structured research data over time and across centers – flexibly modeled, standardized and secure.
Mehr erfahrenLearn moremy synfon.io
Die Patient:innen-AppThe patient app
Persönlicher Zugang zu den eigenen Gesundheitsdaten: einsehen, beitragen und gezielt für Forschung freigeben.Personal access to your own health data: view it, contribute and share it selectively with research.
Mehr erfahrenLearn moreDer KreislaufThe cycle
Forschungsergebnisse fließen in die Behandlung zurück. Research results flow back into treatment.
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01
InformationInformation
Fragen verstehenUnderstand questions
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02
SprechstundeConsultation
Befunde und ErfahrungenFindings and experiences
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03
ForschungResearch
Daten auswertenAnalyze data
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04
RückmeldungFeedback
Erkenntnisse verständlich teilenShare findings clearly
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05
Bessere BehandlungBetter treatment
Erkenntnisse anwendenApply findings
↺ Rückfluss in die Versorgung – und der Kreislauf beginnt neu. ↺ Feedback into care – and the cycle starts again.
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